Amity

Iskustva iz rada Dnevnog boravka i podrške srodnicima obolelih od demencije

U periodu od 1. juna do 1. decembra 2021. godine pružali smo podršku porodicama obolelih od demencije u partnerstvu sa Srpskim udruženjem za Alchajmerovu bolest (SUAB), a pod pokroviteljstvom Ministarstva za brigu o porodici i demografiju u okviru dodele dotacija namenjenih za projekte podrške porodici, jačanju položaja žene u društvu, merama populacione politike i unapređenju demografske slike u 2021. godini.

Kroz realizaciju našeg projekta smo:

  • Pilotirali uslugu Dnevnog boravka za obolele od demencije, na Novom Beogradu u prostorijama Mesne zajednice „Gazela“. Dnevni boravak je radio jednom nedeljno, četvrtkom od 16 do 19 sati. Usluge u njemu pružala je jedna socijalna radnica, kojoj su pomagali studenti i starije osobe volonteri i stručnjaci volonterski (13 njih). Uslugu je u jednom terminu koristilo najviše pet obolelih osoba i to u srednjoj ili poodmakloj fazi bolesti a sveukupno 11 različitih korisnika tokom projektnog ciklusa. Kreirali smo za njih različite vrste sadržaja od: radnih kreativnih aktivnosti poput crtanja, bojanki, sklapanja kocki, pravljenja ukrasa od papira, okupacionih aktivnosti na šperploči, gde korisnici prave određene predmete. Muzikoterapija je obavezna, zatim pričaonica, pa pikado i kuglanje. Sve ove aktivnosti su važan segment u poboljšanju opšteg stanja obolelih od demencije. Kod nekih se poboljšava koncentracija, fina motorika ostaje očuvana, a vežba se i zapamćivanje. Za korisnike je poseban značaj imalo to što su prepoznavali slično stanje kod drugih korisnika, pa su se tako osećali kao svoji među svojima, što je doprinosilo podizanju njihovog samopouzdanja. Na ovaj način se čak i u srednjim fazama bolesti može očuvati kvalitet života obolelog i uz odgovarajuću medikamentnu terapiju usporiti napredovanje bolesti.
  • Pilotirali smo uslugu Savetovališta za neformalne negovatelje, članove porodica obolelih od demencije. Savetovanje su pružali lekari neurolozi članovi SUAB-a, volonterski, socijalna radnica je pružala psihosocijalnu podršku srodnicima, a iskustva praktičnog rada sa obolelima su delili neformalni negovatelji između sebe. Pružili smo usluge podrške i savetovanja za skoro 90 porodica obolelih, umesto za 50 koliko je projektom bilo planirano. Ove usluge smo pružali u direktnim kontaktima u Dnevnom boravku ili u kancelariji Amityja, zatim putem telefona, odgovora na upite mejlom i putem sastanaka preko Zoom platforme. Tako su naše usluge koristili srodnici obolelih iz 17 gradova/opština u Srbiji, iz Holandije, Makedonije i iz Republike Srpske.
Beograd 18.11.2021, dnevni centar za obolele od alchajmerove bolesti

Najčešće postavljana pitanja srodnika obolelih, odnosila su se na:

  • Postupak ostvarivanja prava iz oblasti socijalne, zdravstvene i porodično pravne zaštite: na tuđu negu i pomoć; na pomoć u kući; na smeštaj u ustanovu; pravo na pelene za odrasle; kako zakazati psihijatrijski pregled u uslovima pandemije?
  • Stavljanje pod starateljstvo i oduzimanje poslovne sposobnosti: raspolaganje imovinom obolele osobe; odlučivanje u njeno ime; može li osoba sa dijagnostikovanom bolešću da lično donosi odluke;
  • Pitanja oko lečenja, terapija i postupanja sa obolelima od demencije: može li se demencija izlečiti; može li se demencija prevenirati; o simptomima bolesti i njenom napredovanju; kada treba pojačati ili promeniti terapiju; koji su lekovi kada obolela osoba ima probleme sa nesanicom; kako oceniti da li je terapija adekvatna; kako postupati kada je obolela osoba agresivna, kada beži iz kuće, kada neće da sarađuje; šta raditi kada je uznemirena?
  • Različita pitanja oko nege obolele osobe i svakodnevnice: šta raditi kada oboleli ima opstipaciju; šta i koliko davati oboleloj osobi da jede; kako oboleloj osobi okupirati pažnju; kako postupati kada se usred noći oblači i kreće iz kuće na posao ili gde već; kako prilagoditi prostor osobi s demencijom.
  • Kako se ponašati sa okruženjem komšilukom i familijom: kada reći da u kući imate osobu koja boluje od demencije?
  • Lična pitanja i dileme neformalnih negovateljica/negovatelja: kako prevazići osećaj griže savesti u vezi sa pružanjem nege bolesnim članova porodice; šta raditi sa osećajem krivice i zbog pomisli na smeštaj obolele osobe u ustanovu; kako se boriti sa osećajem anksioznosti, nesanicom; kako prevazići osećaj iscrpljenosti i umora; kada preti samoizgaranje i kada i kako brinuti o sebi, suočavanje sa tugom, kako prepoznati stres, kako sačuvati sebe?

Kroz projekat smo vodili i kampanju o specifičnostima problema obolelih od demencije, o značaju preraspodele neplaćenog rada i o značaju razvoja dnevnih usluga u zajednici. Imali smo skoro 50 nastupa na medijima, čime smo povećali senzibilisanost javnosti za ovu temu i doprineli da se o demenciji i izazovima obolelih i njihovih porodica danas češće priča.

Neophodno je da i dalje pilotiramo ove usluge, i po završetku Projekta, kako bi na osnovu iskustava predložili nacrt standarda usluge i zagovarali da ih lokalne samouprave uvrste u prava iz socijalne zaštite i razvijaju ih u svojim sredinama.

Možete nam i Vi pomoći uplatom donacije na račun Amity-ja 205-42632-38, kod Komercijalne banke AD Beograd ili na račun Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest 205-358854-32, kod Komercijalne banke AD Beograd.

vladesataric