Tri su najčešće vrste izazova sa kojima se suočavaju roditelji, a najčešće majke negujući svoju decu, koja su imala smetnje u razvoju, duže od 50 godina u kućnim uslovima. Prvi se odnose na život u finansijskoj oskudici zbog koje ne mogu da obezbede svu potrebnu negu, lekove i rehabilitaciju svojoj bolesnoj deci, a i sebi. Druga grupa izazova tiče se otežanog pristupa korišćenju usluga zdravstvene zaštite, posebno stomatoloških, ginekoloških, rehabilitacionih tretmana…, kao i pristupa drugim javnim ustanovama. Treća grupa izazova je nedostatak specijalizovanih dnevnih usluga u zajednici, poput dnevnih centara za odrasle osobe sa invaliditetom, personalnih asistenata, predah smeštaja, savetovališta za roditelje-negovatelje, stanovanja uz podršku i drugih.

Ovi roditelji najčešće govore: „Osećamo se kao balast društvu kao i naša deca. Najlakše im je da nas „strpaju“ u neku ustanovu (starački dom i slično) i da nas ne vide.“

Otuda se događa da često roditelji-negovatelji upadnu u krizu, kada ’pucaju’. Posebno oni što su stariji od 70 godina, sve im je teže fizički, pa i psihički, pa izlaz najčešće traže u ’sedativima’. Servisa za predah podršku u lokalnoj zajednici nema ili nema dovoljno, a na širu porodicu i komšiluk se ne mogu uvek osloniti. Navode da su neophodni centri ne za podršku samo njima, kao negovateljima, ili njihovoj odrasloj deci, već centri za podršku porodici. Uviđaju da su u njihovom slučaju, ponekad propusti napravljeni znatno ranije, jer su ceo život ’bdili nad svojom bolesnom decom’ umesto da su im pomagali da se osamostaljuju, što preporučuju sadašnjim mlađim roditeljima – da decu od malena uče i navikavaju na samostalnost.

Njihova razmišljanja o vremenu kada više ne budu mogli da brinu o svom detetu ili kada umru su vrlo sumorna. Govore da svakodnevno imaju dileme i brige oko tog pitanja. Realno, oni trenutno i ne vide stvarni izbor za njihovu decu, kada se lično razbole ili posle svoje smrti, osim da ona odu u neku ustanovu. A svesni su da niti oni niti njihova deca to istinski žele. Otuda i razmišljaju o opcijama stanovanja u svojim stanovima uz celodnevnu podršku druge osobe, o grupnom stanovanju, a razmišljaju i o osnivanju fondacije kojoj bi ostavili stanove, s tim da u njima žive i njihova deca do kraja života.

Evo šta su rekli neki od njih, prilikom Amity istraživanja o problemima i potrebama staračkih domaćinstava na Novom Beogradu:

• To je ono čega se najviše plašim i zbog čega najčešće upadam u krize. Ako država nešto ne učini i obezbedi adekvatne usluge socijalne zaštite poput personalne asistencije, pomoći u kući i sl, bojim se da moj sin neće imati izbora i da će ostatak svog života morati da provede u nekoj od ustanova za smeštaj osoba sa invaliditetom. Iako znam da će to za njega biti gore nego život u zatvoru.
• Najveća briga mi je šta će biti sa kćerkom kada mene više ne bude bilo. Noćima ne spavam zbog nje. Ona nije za kolektivni život i ustanovu… Često kažem sebi: ’Bože, uzmi nas zajedno’.

Razmišljam da sutra kada osetim da ja više ne mogu da brinem o njoj, da uzmem život i njoj i sebi i da tako završimo našu životnu priču.

Ti roditelji su heroji, jer nikada nisu želeli da svoju decu smeste u neku od ustanova socijalne zaštite, već su o njima brinuli i negovali ih u svojoj kući ili stanu, bez velike podrške društva i države.

Danas kada su ostarili i više ne mogu to da čine, država i društvo moraju da se pobrinu i da obezbede odgovarajuće uslove da ta deca, danas odrasli ljudi, nastave da žive u svojim stanovima ili u lokalnoj zajednici i da imaju servise i usluge koje su im neophodne, jer imaju pravo na to.

Ovo je izlaganje Nadežde Satarić, predstavnice Amity-ja na međunarodnoj konferenciji koju je organizovalo Udruženje za pomoć osobama sa smetnjama u razvoju Stari grad „Živimo zajedno”, 16. maja 2024.godine u Beogradu. Cilj konferencije je bio da se skrene pažnja javnosti da osobe sa smetnjama u razvoju ostaju bez trajnog zbrinjavanja usled nemogućnosti roditelja i društva da se o njima staraju i obezbede im adekvatnu podršku u lokalnoj zajednici.